Asamblea exhorta al Gobierno proveer medicinas y tratamientos a pacientes con atrofia muscular

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El tratamiento a personas con enfermedades catastróficas, raras y huérfanas volvió al debate en el Pleno de la Asamblea Nacional. Tras escuchar los testimonios de padres cuyos hijos padecen atrofia muscular espinal (AME) y que no consiguen medicamentos, uno de los más caros del mundo, el Legislativo exhortó al presidente de la República, Guillermo Lasso, a que cumpla la Constitución y aplique las medidas respectivas para dotar a los servicios de salud de los medicamentos y tratamientos necesarios para brindar atención oportuna.
También requirió que el mandatario disponga al Ministerio de Finanzas que asigne el presupuesto o genere los convenios o instrumentos internacionales necesarios, para lograr que el medicamento Zolgensma pueda llegar de manera oportuna a las familias ecuatorianas que padecen de atrofia muscular espinal.
Esta resolución se incluirá en el Informe de actualización respecto de la vigencia de la situación de escasez de medicamentos necesarios para el tratamiento de las personas con discapacidad, y con enfermedades catastróficas, raras o huérfanas, así́ como la atención hospitalaria y el abastecimiento del cuadro nacional de medicamentos básicos en el Sistema Nacional de Salud.
Laura Varela Torres, madre de Theo Tabango, de 7 meses de edad, con diagnóstico de atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, expuso de manera desesperada y angustiada la enfermedad y los procesos que ha tenido que pasar, a fin de salvar la vida de su hijo. Pidió la intervención inmediata de las autoridades en la compra del medicamento, cuyo costo es de alrededor de dos millones de dólares.
La asambleísta Yeseña Guamaní, proponente de la resolución, presentó su solidaridad e indicó que la enfermedad de Theo afecta la capacidad motriz, de ahí que es necesario que el Gobierno Nacional asuma su responsabilidad con los pacientes con enfermedades crónicas, catastróficas, raras y huérfanas. “Es una enfermedad que afecta la capacidad que tienen los niños para caminar, sentarse y controlar incluso los movimientos de su cabeza.
De su lado, Gladys Tapia portavoz de niños con AME y madre de una niña con la enfermedad solicitó que se les permita el acceso a medicamentos, para que el tratamiento sea administrado a tiempo y que los tres tipos de tratamientos que existen para esta enfermedad sean ejecutados de manera oportuna. Advirtió que Ecuador es el único país en Latinoamérica que no ha firmado ningún acuerdo con laboratorios o instancias internacionales que les permita acceder a este tratamiento.
Félix Galarza, presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras, instó a las autoridades para que asignen un presupuesto permanente para proveer los medicamentos necesarios para el tratamiento. Norma Noguera, presidenta de la Fundación de Padres de Niños con AME, pidió concretar acuerdos para evitar que más niños mueran por falta de medicamentos, tras informar que en lo que va del año, siete niños han perdido la vida esperando el tratamiento que les corresponde por derecho.
La primera vicepresidenta de la Legislatura, Marcela Holguín presentó el respaldo de la Asamblea a las personas que están en riesgo su vida a consecuencia de las enfermedades catastróficas, raras y huérfanas y que requieren de manera urgente la atención del Gobierno Nacional, para asegurar su tratamiento y la provisión de los medicamentos para su recuperación.


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